Compromiso del paciente: El médico en el móvil

Esta es la tercera entrada de la nueva serie Compromiso del paciente, en la que los expertos de Lionbridge Life Sciences debaten sobre la historia y la situación actual de los participantes en los estudios clínicos y de los pacientes en el sistema sanitario. Descubra cada semana nuevas aportaciones de nuestro equipo y póngase en contacto con nosotros si desea compartir sus ideas y opiniones.

uMotif es una plataforma para móviles que ayuda a los pacientes a hacer el seguimiento de sus síntomas y a ponerse en contacto con los investigadores que desean estudiar a dichos participantes. Bruce Hellman, director ejecutivo, y Dan Herron hablaron recientemente sobre cómo la mentalidad de uMotif, que se centra en las personas, ofrece mejores resultados tanto para los pacientes como para los promotores de los estudios.

Dan: ¿Cómo empezó uMotif?

Bruce: Mi socio cofundador y yo teníamos varias ideas en 2012 para facilitar a la gente el seguimiento de su salud y bienestar mediante el uso de aplicaciones móviles con las que pudieran recoger datos a diario. Pusimos en común nuestras primeras ideas de cómo podría hacerse y se las enseñamos a un par de pacientes de Parkinson. Opinaron que la idea sería fantástica para ayudarles a hacer el seguimiento, entender y gestionar su afección crónica.

Cuando fundamos uMotif lo hicimos originalmente trabajando con esos pacientes, para solucionarles el problema de cómo monitorear los datos de su estado de salud.

"Así, desde el principio, se trató de cubrir la necesidad de ayudar a los pacientes y ofrecerles una mejor experiencia de asistencia sanitaria en la recogida de datos."

Inicialmente, solo se centraba en el paciente. Luego los pacientes nos dijeron que desearían compartir los datos con sus médicos, de modo que desarrollamos un portal web dirigido a los profesionales sanitarios. Durante unos cinco años trabajamos en el ámbito de la salud. Fue solo hace poco, en los últimos años, cuando nos dimos cuenta de que también podíamos tener un gran impacto recogiendo datos para la investigación.

D: ¿Cómo realizaron la transición al mundo de los estudios y los ensayos clínicos?

B: Hace cuatro años, reunimos toda la experiencia acumulada en los primeros años en que trabajábamos directamente con pacientes y médicos y nos volvimos hacia el mundo de la investigación. Ahora nos centramos al cien por cien en lograr el compromiso de los pacientes para la recogida de datos con vistas a los estudios de investigación. La clave es ofrecer una excelente experiencia a los pacientes, a los profesionales de la salud, a los profesionales de los centros de investigación y a las demás partes interesadas.

D: Su diseño es muy colorido y alegre. ¿Cómo acabaron utilizando esos gráficos?

B: Desde el principio hemos prestado siempre mucha atención a lo que la gente encuentra atractivo, motivador y fácil de usar.

Nos inspiramos en las grandes empresas, como Facebook, Tiktok o Instagram, para hacer algo agradable y crear una experiencia placentera. Utilizamos esa información de diseño a nivel de consumidor y la combinamos con los requisitos del sector de la investigación, un ámbito en el que sin duda debes recoger datos de forma absolutamente sólida y validada.

"Al reunir ambos componentes podemos mejorar la experiencia de los pacientes y, además, recoger gran cantidad de datos de calidad."

Ahora en nuestra plataforma se ofrece una combinación de diferentes modalidades y funcionalidades o herramientas para introducir datos que pueden facilitar a los participantes la recogida de datos. Eso comprende tanto los datos validados para ensayos clínicos como otros que son más de exploración.

D: ¿Qué tipo de estudios ha posibilitado uMotif?

B: Hemos dado soporte tanto a los que podríamos llamar estudios tradicionales realizados en un centro, de todo tipo, como a estudios virtuales descentralizados a gran escala.

El mayor fue uno en el que participaron 13 000 pacientes y en el que recogimos datos sobre el tiempo y sus efectos en las personas con enfermedades crónicas. Se encontró una correlación entre el tiempo atmosférico y los síntomas de dolor que se publicó en la revista Nature el año pasado. En el estudio participaron miles de personas que utilizaron sus propios dispositivos y recogieron cantidades ingentes de datos.

En el otro extremo del espectro, facilitamos un ensayo de fase clínica más pequeño que proporcionó un dispositivo a cada paciente para la recogida de datos.

D: ¿Cómo ha afectado la COVID-19 a la demanda del equipo de uMotif?

B: La COVID-19 ha catalizado una tendencia general del sector hacia enfoques más descentralizados, en donde los ensayos no se basan solo en personas que acuden a los centros hospitalarios. Ahora la gente puede ser seleccionada, dar su consentimiento y enviar datos desde la comodidad de su propia casa. Todo esto es posible sin necesidad de ir a grandes centros médicos de estudio.

La COVID ha acelerado un giro hacia los ensayos más virtuales que, en todo caso, ya se estaba produciendo. Es muy interesante porque la adopción de un enfoque más descentralizado aumenta la capacidad de resistencia, abre los ensayos a mucha más gente y facilita el compromiso de los pacientes para participar en ellos.

Una de las grandes conclusiones que se extrae de todo esto, en mi opinión, y creo que es aplicable a cualquier otra industria o sector, es que el elemento esencial para el éxito no es la tecnología. Es cómo se utiliza la tecnología y cómo se diseña para que la utilicen las personas.

La clave es una perspectiva centrada en el usuario, en la persona. Siempre lo esencial es centrarse primero en cómo puede servir la tecnología a las personas que la utilizan.

D: ¿En qué países y en que idiomas trabajan? ¿Cuáles son sus planes de expansión?

B: Estamos presentes en unos treinta países. Los idiomas no deberían constituir una barrera para que participen nuevas poblaciones en los ensayos. Contamos con versiones en todos los idiomas europeos principales, así como de idiomas que utilizan ideogramas.

Los estudios son cada vez más globales. Desarrollamos la plataforma de modo que pueda traducirse y que puedan subirse nuevos idiomas con facilidad, así como para poder mantenerla actualizada durante el estudio.

D: ¿Qué oportunidades ha visto en este campo a medida que uMotif ha ido creciendo? ¿Cuáles le gustaría ver?

Ha habido algunos cambios. En primer lugar, hay más aceptación de la tecnología en general.

«Sin duda se ha producido un cambio y se constata que ya no basta en ningún estudio, sea del tipo que sea, con una recogida de datos solo en papel».

Esta propicia los errores y además puede resultar bastante difícil para la gente recoger y rellenar esos datos en el momento oportuno.

Lo digital ofrece una experiencia de mucha más calidad y además mejora la de los datos, que se encuentran inmediatamente disponibles.

Otro cambio es la constatación de que pueden utilizar la tecnología personas de todas las edades. Quizá hace seis o siete años solíamos plantearnos la cuestión de «¿qué pasa con las personas mayores, serán capaces de utilizar la tecnología?».

Ese debate ya no se plantea. Tenemos personas de ochenta y tantos, incluso de noventa y tantos, que son capaces de usar la tecnología. 

Ahora surgen otros muchos debates, por ejemplo, la creciente adopción del enfoque «traiga su propio dispositivo», como opción en los estudios.

No creemos que todos los ensayos clínicos vayan a seguir enteramente este principio. Es probable que siempre deban disponer de dispositivos para suministrar, de apoyo, pero parece que, sin duda, el modelo híbrido es el futuro.

Da más opciones a los pacientes. Reduce la dificultad cognitiva de aprender a manejar un nuevo dispositivo.  Y puede, a su vez, reducir los costes para el promotor del ensayo, por lo que creemos que esta modalidad se irá extendiendo cada vez más.

Lo que más me gustaría ver, sin embargo, es que se adoptara un enfoque centrado en los pacientes y las personas a la hora de incorporar nuevas tecnologías y servicios. Deberíamos empezar trabajando con la gente y diseñar el uso de las soluciones, servicios y tecnologías pensando en las personas que participan y en la calidad de los datos necesaria para el estudio. Y esa es la forma de garantizar que cubrimos las necesidades del estudio y cumplimos con todas las exigencias normativas y de calidad. Es el modo, también, de ofrecer una experiencia mucho más atractiva y menos gravosa.

D: ¿Cómo ve el futuro de uMotif?

B: El futuro más claro y evidente al que deberíamos encaminarnos es aquel donde mejore la experiencia de los pacientes en los ensayos clínicos, donde se les ofrezca un recorrido sin problemas con diferentes soluciones, diferentes tecnologías y diferentes servicios accesibles todos en una sola experiencia. Eso es lo que queremos proporcionar a los pacientes, ya estén tomando parte en un ensayo clínico, un estudio del mundo real, un estudio de observación, un registro, o en cualquier otro tipo de investigación.

Queremos ser capaces de ofrecer a cada paciente una experiencia excelente, que se sientan participantes, no meros objetos de estudio. Queremos que se sientan valorados y comprometidos en esa experiencia. Y por lo que respecta a los profesionales de la salud de los centros, deseamos facilitarles una mejor experiencia en el desarrollo de su investigación.

Si somos capaces de suministrar tecnología de primera diseñada para la gente, tendremos un gran impacto en el futuro del sector.